Krönika. Morgnar är speciella när man har barn. Dörren öppnas och ett barn tar steget ut i vintermörkret och det andra barnet stannar och säger: ”Mamma, måste kissa!”
Av med kläderna och under tiden oroar man sig för vart det första barnet tog vägen.
Fort på med kläderna igen och ut, där barnet plaskar i en lycklig hög av lera, vatten och sand, men tid finns inte för att byta några kläder utan vardagsrutinen får slaska på tills alla är på de platser de ska vara innan arbetsdagen kan börja.
Det är en vanlig morgon, det.
För mig och en del andra föräldrar adderas en extra dimension. Vi har fått barn som är lite utöver det extra. Förutom morgontrötthet och stress så kan våra barn, helt utan tidigare varningstecken, explodera för att något gått till på ett sätt som de inte har tänkt sig. Kanske är vantarna i tvätten, eller så hamnar strumpan snett, det kan till och med vara så att vädret inte är som förväntat.
Det här kan inte våra barn hantera. De är inte flexibla. De vet inte hur de ska kunna ändra sig och tänka annorlunda så snabbt som omvärlden anser att de bör kunna klara.
Det har hänt att min son blivit hysterisk och sparkat mig i ryggen under pågående bilfärd för att jag kört en annan väg än den vanliga. När han fick ett par nya skor började han skrika, gråta, slänga dem i backen och tugga på dem för att förstöra dem.
När det gäller kamrater kan vi nog vara överens om att det inte är lätt att vara vän med någon som helt oprovocerat blir tokilsken, spottar på dig eller smäller till dig i ansiktet och efteråt inte ens minns att han har gjort det, utan i stället blir kränkt, ledsen och arg när du säger att han slog dig. I hans medvetande ljuger du!
Kanske undrar du nu vad det är för fel på mig som förälder. Det är ju bara att säga till ungen. Ta bort tv:n, eller någon favoritleksak, tills han lyder. Hur svårt ska det vara?
Svaret är följande: Det är ungefär lika svårt för min son att ändra sitt beteende som det är för någon som är förlamad att hoppa hopprep. Det handlar inte om att han inte vill och det handlar inte heller om att han skulle vara medvetet ute för att jäklas med oss föräldrar, sina lärare eller sina vänner. Det handlar om att han inte förmår göra det.
En jämförelse: Om du märker att du börjar få svårt att tyda vägskyltarna när du är ute och kör så går du till en optiker. Ni konstaterar att synen har försämrats. Tror du nu att optikern kommer att säga: ”Du behöver glasögon!” eller tror du att hen säger: ”Du behöver bara verkligen anstränga dig för att se, du vill nog inte se tillräckligt mycket, helt enkelt.”
Om hen säger som i alternativ två så det inte en optiker som du kommer att lyssna på, eller hur?
Det är samma sak med mitt barn. Han behöver rätt verktyg för att hantera sin verklighet. Och mer än något annat, vad både jag, han och alla andra föräldrar med explosiva barn behöver, är omgivningens förståelse för att alla barn med funktionshinder inte har synliga sådana.
Det är inte lätt. Men jag ber dig att åtminstone försöka.